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身高113厘米骨折30多次 “玻璃女孩”微雕刻画人生

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12月13日中午11点20分,被推出ICU大门的平春玲一脸笑容,全然不像刚刚经历过一场大手术。

揭开被子,平春玲的与众不同马上就显现出来:今年39岁的她身高只有113厘米,体重却有66公斤,下肢不到50厘米,头几乎就搁在肩膀上,只有两只手还算正常。造成她严重畸形的,是一种叫做成骨不全症的疾病,动不动就骨折,被称为“玻璃人”。在她27岁那年,没上过一天学的她开始给腾讯画Q秀,过上了自食其力的生活。面对疾病,她像面对生活一样,坚强豁达,始终含笑。她说,她一直活在自己的20岁里。平春玲康复得不错,昨天听医生说,她明天就可以出院了。

病床上的她自学完初中课程

平春玲是河南驻马店人,后跟随父母移居南阳,爸爸在河南油田工作,妈妈略懂一点中医。1982年,平妈妈被告知,当时只有5岁的小春玲患有成骨不全症,也就是俗称的“玻璃人”。这种病没有什么好的办法治疗,只能尽力保护孩子免受伤害,但无论怎样小心,春玲还是频频骨折。

也是这一年,春玲到了入学年纪,只有初中文化的平妈妈找了几本教材,开始教孩子认字,平春玲很快就会背了。但9岁时的一次骨折让她再也没法站起来了。

爸爸妈妈上班去了,平春玲就独自趴在床上看书画画。凭借惊人的毅力,没上过一天学的平春玲自学完了初中课程,画画也越来越有模有样。

趴着作画挣来她的第一笔工资

健康人很难理解一个无法出门的残疾女孩的孤独和痛苦。一个女孩找平春玲玩时,带来了一些电脑书籍,当她得知通过网络可以间接地认识这个色彩缤纷的世界,平春玲再也无法抑制激动的心情。2001年,她鼓起勇气跟家人开口:想要一台电脑。之后平春玲开始使用工具书,自学网页和动画制作。2004年,她为腾讯画Q秀,第一个月挣了4000元钱,这是平春玲用残缺的身体养活自己的开始。

但画Q秀是一个多人合作的工作,而平春玲一骨折就要躺十天半月不能干活。“我不能误了别人!”画了3年Q秀后,她恋恋不舍地放弃了这份工作,开始在家里刻蛋雕。平春玲不能坐,不管是画Q秀还是刻蛋雕,都是趴在床上,由于身体太重,胳膊肘上都是茧子,她就靠这个来养活自己。

至今,她经历过30多次骨折,每一块骨头都受过伤。但她心中有成为艺术家的梦想,去年国庆节,她在父母陪同下,专门去杭州找微雕艺人秋水学习核雕。秋水老师没想到那个在网上传来众多优秀蛋雕作品的平春玲是一个只有1米左右、身体严重畸形的残疾人,她免去了春玲的学费,还专门到平家三口租住的房子里教她。

“盆地”手术为特殊生命护航

不幸的是,平春玲在2012年又被发现患有子宫肌瘤;今年10月开始出现出血,肌瘤越长越大。得知武汉大学中南医院妇科曾为一个“玻璃人”成功实施剖宫产,12月4日,平春玲赶来武汉求医。此前,她就诊时曾屡屡受拒。

该院妇产科主任张蔚教授本来想为平春玲保留子宫,结果被平春玲拒绝了;原因是父母年事已高,以后子宫再出什么问题,又要拖累他们。

12日中午,平春玲被推入手术室。半麻需要将病人身体弯成一定曲度,平春玲一弯就可能骨折,只得用全麻。全麻要插管,而她的气道又是畸形的,麻醉师王锦只得做了好几套方案应对可能出现的情况。开腹手术要用一个腰翘将病人盆腔垫起来,平春玲只能平躺,盆腔就自然地塌陷着。主刀医生张蔚、易跃雄只得在“盆地”里手术。为了尽量减小损伤,他们在平春玲下腹部横切一个5厘米的口子,扒开厚达10厘米的脂肪,先将如馒头大的肌瘤完整取出,再切除子宫。两个小时的手术中,张蔚不时提醒“轻点,轻点”。

张蔚说,这个特殊的生命太顽强了,平春玲做到了很多健全人都无法做到的事。我们能够做的,就是尽力保护这个顽强的生命。

平春玲在橄榄核上雕刻下的童年时的自己。

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